Íme, amit ígértem! Kicsit rövid, nem fogalmaztam meg elég jól! Ezen még nagyon sokat kell javítanom, hogy könyv legyen belőle! És még a felénél sem tartok a történetnek...

Az élet értelme? Ezt mindenkinek magának kell megtalálnia, én úgy gondolom. Nincs általános szabály. Annyi bizonyos, hogy céllal jövünk a világra - talán teljesítenünk kell valamit... Nem tudom. Van, akinek egy hosszú életre van szüksége ehhez, más pedig már a fogantatásakor elvégezte a ‘feladatát'. Egy biztos, senkinek sem szabad feladni, amíg akár egyetlen embernek is szüksége van rá.
Ezt a történetet az élet maga írta... Egy olyan történetet mesélek el most nektek, amit eddig még csak blogon vezettem. Nem másról van szó, mint egy Hős Kisfiúról, Bencéről, aki megmutatta a családjának, ismeretlen embereknek, hogy miként tud egy kisbaba emberfeletti módon küzdeni egy betegséggel.
De talán kezdjük a legelején. Bence, egy problémamentesnek mondható terhesség 33. hetében Pécsen jött a világra, 2009. augusztus 10-én. Mivel születésekor nem sírt fel, nem vett levegőt, ezért lélegeztető gépre csatolták. Majd átszállították a pécsi Perinatális Intenzív Centrumba, vagyis a koraszülött intenzív osztályra. Kezdetben, senki sem gondolta, hogy mekkora küzdelem vár még ránk. Mindenki azt gondolta, hogy mivel koraszülött, ezért biztos nem fejlődött ki rendesen a tüdeje, és egy kis ideig légzéstámogatásra lesz szüksége. Reménykedtünk, és csak reménykedtünk a legjobbakban. Mikor mentünk hozzá látogatni, szomorúan láttuk mennyi beteg kisbaba van még ott, aki küzd, hogy életben maradhasson. Nem is gondolná, az ember mennyi sorstársa van, csak akkor ébred rá igazán, amikor belecsöppen egy ilyen világba. Összeszorult a szívünk, akárhányszor léptük át a váróterem ajtaját. Ezt az érzést nem kívánom senkinek. Hosszú hetekig, hónapokig tehetetlenek voltak az orvosok Bence betegségével kapcsolatban. Csak egy koraszülött éretlen tüdőbetegsége vagy annál sokkal komolyabb? Bence születésénél kis fokú agyvérzést kapott és oxigénhiányt is, amit az MR vizsgálat mutatott ki. Ez is lehetett egy fő ok, amiért ne tudjon magától lélegezni, mert az oxigénhiány a légzőközpontot is érte. Az agyvérzés viszont felszívódott, ami egy kis fényt mutatott a remény felé. És bekövetkezett, amitől mindenki félt. Egy sokkal komolyabb betegséggel állunk-, áll szemben Bence. Hogy ne csak találgatások legyenek a betegségről, ami kezdetben javulni látszott, az orvosok genetikai vizsgálatot írtak ki Bencének, hogy esetleg tőlünk szülőktől örökölt e betegséget. Vért vettek tőlünk és Bencétől is. Majd, a vérmintákat elküldték Párizsba és Hollandiába is, hogy megvizsgálják. Több hónapnyi kínkeserves várakozás után, mindenki számára megdöbbentő eredmény született. Nem tőlünk örökölt betegsége van. A saját szervezetében alakult ki.
Bence gyógyíthatatlan beteg. A Centralis Hypoventilláció betegségben szenved, ami az egész világon nagyon ritka betegség. Egyszerűen nem vesz levegőt, vagy nincs elég inger a levegő vételéhez. Ehhez a betegséghez társulhat két betegség is. Egy bélbetegség, illetve egy daganatos betegség is. Egy végbélminta vétele során kiderült, hogy a betegségéhez a bélbetegség társul az M.Hirschsprung betegség. Bence ezután beöntésekkel tudta csak megemészteni a tápszert, vagy az anyatejet. Ilyenkor az ember felteszi magának a kérdést, hogy miért pont vele, velünk történik ez? Mivel érdemli meg egy kisbaba a sorstól, hogy ilyen „játékot" űzzön vele? Miért egy életet kell büntetni, életét megpecsételni, aki semmit sem ártott a világnak? Mindenki megpróbál minden kézzel fogható dologba kapaszkodni, hogyan is segíthetne a gyermekének. Megpróbál mindent megtenni, hogy a lehető legtöbbet tudja megadni neki. Egy beteg babának, gyermeknek sokkal több szeretetre és törődésre van szüksége, mint a többinek.
Megszületik a kérdés az orvosok felé:
Vajon léteznek e csodák, és hogy meddig lehet élni ezzel a betegséggel?
Az orvos szavait idézve: -„Bence addig fog élni, amíg a szíve bírja a lélegeztetést. Ezt nem lehet pontosan megmondani. De már az is csoda, hogy velünk van, hogy eddig bírja."
Bence ilyenkor már 5 hónapos volt. Ez idő alatt mindvégig lélegeztették. Ez nagyon sok idő, egy ilyen pici szervezet számára. Szintén a tüdőnek is nagyon megterhelő. Bence, mivel többször kiszedte a kis orrocskájából a csövet, ezért a gégemetszés mellett döntöttünk, mert a cső visszahelyezése nagyon fájdalmas volt, traumát okozott. A műtét komplikációmentes volt, pár hétig a fejét rögzíteni kellett, hogy a kanül ne csússzon ki, mert az fulladáshoz vezethetett volna. A seb szépen gyógyult, utána Bence már kivehető volt a kiságyból, jobban tudtunk vele foglalkozni. A nővérek nagyon szépen ellátták. A folytonos fekvéstől nem kapott felfekvést és tüdőgyulladást sem. Szívfacsaró látvány volt, amikor a kicsi keze az ágyhoz volt kötözve, vagy éppen a lábához, mert megpróbálta a csöveket piszkálni, vagy éppen sikeresen kiszedte. Ahogy beértünk hozzá, kezet mostunk és már kötöttük is ki a kezeit, had virgonckodjon. Kihasználtunk minden egyes percet, hogy vele lehessünk, szerethessük és átadjuk neki a pozitív energiákat, hogy segíthessünk. Próbáltuk magunkat előtte erősnek mutatni, nem akartuk, hogy lássa, szomorúak vagyunk. Mindenki máshogy próbálta feldolgozni az eseményeket. Igazából ezt nem is lehet feldolgozni, csak meglehet próbálni együtt élni vele. Nagynénje még verset is írt róla, amit szeretnék idézni:

A jövő

Otthon vár a kiságyad,
De mi is várunk vele együtt.
Vele együtt vár a várad,
Szeretünk és melletted leszünk.

Kiságyad mellett a ruhád,
A mackód, s pelenkád.
Vele együtt vár a ház,
Prézli és a kiskutyák.

Ha hazajöttél akkor ringatunk,
Vigyázunk Rád és óvunk.
Nézzük minden mozdulatod,
Hallgatjuk gügyögésed,nevetésed.

Mikor mész este alukálni,
Akkor arra gondolunk,
Milyen kedves Kisbaba,
Még az a jó, hogy együtt vagyunk.

Mikor mi is megyünk aludni,
Becsukjuk szemünk,összetesszük kezünk,
Hozzád fordulunk Istenem!
Mi jót tettél velünk.

Mikor pedig télen építjük a hóembert,
Rakjuk a fát, a szenet,
És Te ott segítesz nekünk,
Mint egy Kisangyal énekelsz majd nekünk!

Én elkezdtem vezetni egy blogot, hogy meg tudjam osztani az emberekkel Bence mindennapjait. Az olvasónaplón keresztül sok ismeretlen ember kísérte végig minden napjait. Nagyon megszerették Bencét. Nagyon kedves kommentárokat írtak a kedves olvasók. Minden nap várták az új bejegyzéseket. Ezáltal nekünk is segítettek, mert tudtuk, hogy együtt éreznek velünk, és még ha tudták is, hogy ők nem tudnak segíteni mégis meg próbálták volna.
Nagyon sok dolgot terveztünk el Bencussal. Elképzeltük milyen jó lesz, ha haza jöhet végre, mennyi mindent meg fogunk neki adni. Milyen sok helyre elvisszük, hogy felfedezhesse a világot! Már sokszor elképzeltük, milyen lesz, ha meg tanul beszélni és kimondja: anya, apa.
Bence 6 hónapos volt, amikor először a kezünkben tarthattuk hosszú idő után. Ezt az érzést nem lehet leírni, ami ekkor bennünk kavargott. Egy biztos, csodálatos volt. Most is folytogat a sírás,ha arra a pillanatra gondolok. Milyen nagy szemekkel nézett anyára. Érezte, hogy mennyire szeretjük és mi is küzdünk vele együtt, segítünk neki.